Otroci Butterfly

Otroci metulj ... Ko sem prvič slišal za ta izraz, mnogi takoj predstavi sami pisane molji plapola srečno med barvami in radosti otroštva, brez slehernega grenkih razočaranj in strahov. Medtem, življenja otrok s sindromom metulja ne mara nobene pravljico ali popolno sliko. V tem članku bomo govorili o bulozna epidermoliza - redko genetsko bolezen, ki vpliva na kožo človeškega telesa.

Epidermolysis bullosa: Vzroki

Kot pravilo, starši metulj otroci spoznajo svojega otroka kožne bolezni v prvih nekaj dni (ali celo ur) po rojstvu malysha.Vpervye Bolezen je bila opisana v poznem 19. stoletju, leta 1886.

Vzrok bolezni je genetska napaka, ki odvzema epidermalne plasti možnosti za opravljanje zaščitno funkcijo. Ta napaka je minilo od staršev ali da so skriti s svojimi prevozniki, bodisi se pojavi spontano. Kot rezultat, postane koža (vključno s sluznico) zelo krhki - najmanjši dotik lahko povzroči škodo. Ostali otroci so popolnoma normalno - ne zaostaja v čustveni in duševni razvoj, rastejo normalno in s pravilno nego lahko v celoti del družbe.

niso bile ugotovljene sheme dedovanja bolezni - bolniki s bulozna epidermoliza lahko tako zdrave in bolne otroke. Značilnost bolezni je tudi v tem, da je pred rojstvom mogoče diagnosticirati z vsemi znanimi medicinske tehnike - none ultrazvok ploda, Ni laboratorijski testi so nezanesljivi.

Kritično obdobje v življenju metuljev otrok - do treh let. Kasneje, z ustrezno zdravljenje in nego kože nekoliko ogrubevaet postane bolj stabilen, čeprav ne doseže povprečen človek moč kože. Poleg tega, majhni otroci ne morejo razumeti odnose med vzroki in posledicami, ki jih ni mogoče razložiti, kaj je mogoče, na primer, da se plazijo na kolenih so noge kožo po povsem "odlepi" ali drgnite oči ali lica.

Epidermolysis bullosa: Zdravljenje

Usoda metuljev otrok je težko, ker jih bolezen povzroča toliko trpljenja, danes neozdravljiv. Vse, kar je mogoče storiti za te otroke - poskušajo zaščititi svojo krhko kožo pred poškodbo (kar je zelo težko), in v primeru njihovega pojava - pravilno in pravočasno skrbi za njih. Ampak, kljub temu, v številnih civiliziranih državah so razvili programe doječih tečajev in vseživljenjskega zdravljenja, da se jim omogoči, da živijo normalno življenje, ki se izobražujejo, za aktivno družabno življenje in tudi s športom.

V državah Skupnosti neodvisnih držav v diagnozo "bulozna epidermoliza" večinoma neugodna napoved - ker je bolezen opredeljena kot zelo redka, zdravniki imajo malo ali nič izkušenj pri takšnih bolnikih do zdravljenja, v nekaterih primerih pa se niti ne zavedajo obstoja te bolezni. Zelo pogosto starši sami poslabša stanje, se ukvarjajo s sebe in skušamo obvladovati dojenčka poškodbe kože Fitoterapevtski pomeni domače mazila in talkers, metilen modro in drugih sredstev za te vrste. Ni treba posebej poudarjati, da je po taki "zdravljenje" stroškov obnove povrhnjice otrok zraste do velikosti prostora, kljub temu, da pravočasno in ustrezno oskrbo, čeprav zapleten, vendar veliko cenejši. Otroci, ki potrebujejo Butterfly stalna zdravljenje kože s posebno vlažilno in antiseptičnih sredstev, kot tudi redne prelivi. V tem primeru, običajno obveze, da ne ustrezajo - zahteva posebne, varčujejo povoji, ne travmatično kožo.

Zaradi slabe medicinskega znanja in družbo, pomanjkanje znanja o negi in zdravljenju, veliko otrok z bulozna epidermoliza umrli v zgodnji mladosti.

Seveda, za nego kože in način življenja metuljev otroci bistveno razlikujejo glede na resnost bolezni - v hujši obliki, in bolj izrazitih simptomov, bolj temeljito in natančno mora biti skrb in zdravljenje otroka.

Video: dekle, metulj živi v nasprotju z napovedmi

Video: Otroci metulj

Video: Boy Butterfly (16+)

Video: Otroci metulj se je udeležil dobrodelne namene "Race dobrih dejanj"